SMA hastalarının ilaç mutluluğu

Sağlık Bakanlığı'nın bir süre önce onay işlemlerini başlattığı, SMA Tip 1'den sonra SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarıyla ilgili ilaç bedellerinin de ödeme kapsamına alması, uzun süredir ilaç bekleyen hastaların ailelerinin yüreklerine su serpti.

SMA hastalarının ilaç mutluluğu

İzmir'de SMA Tip 2 hastası 4 yaşındaki Doruk Çukurcu'nun annesi Arzu Çukurcu, kararın Resmi Gazete'de yayımlanacağının açıklanmasının ardından büyük sevinç yaşadığını belirterek, heyecanla ilaca kavuşacakları günü beklediklerini söyledi.

Çiğli'de yaşayan Arzu (38) ve Uygar Çukurcu (33) çiftinin 4 yaşındaki oğlu SMA Tip 2 hastası Doruk Çukurcu, ilacına kavuşacağı günü bekliyor. Doruk dünyaya geldiğinde ilk 6 aya kadar sağlığı ile ilgili herhangi bir sorun fark etmediklerini söyleyen anne Arzu Çukurcu, oğlunun ayaklarının üzerine basamaması üzerine bazı testler yapıldığını ve 1 yaşındayken hastalığın teşhisinin konulduğunu anlattı. Yaklaşık 3 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiklerini dile getiren Çukurcu, ilaç haberi üzerine çok karmaşık duygular yaşadığını söyledi. Çukurcu, "Bu hastalık hızlı ilerliyor. İlerledikçe haftaya kadar beklemek bile zor geliyor. Her an enfeksiyon kapabilir ve bir günde yoğun bakıma yatabilir. İnşallah ilacımız bir an önce gelir. İnanıyorum faydasını göreceğiz" dedi. Özellikle kış aylarını çok zor geçirdiklerini ifade eden Çukurcu, "Kış mevsiminde sürekli enfeksiyon geçiriyor. Nemli ve yağmurlu havalarda solunumu kötüleşiyor. İki oksijen cihazı kullanıyoruz. Hasta olmazsa geceleri takmak yetiyor. Hastalandığında gün boyu makinede kalması gerekiyor" diye konuştu.

İKİNCİ BEBEK DE SMA

Tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen Doruk henüz 9 aylıkken, kendiliğinden bir kez daha hamile kaldığını belirten anne Arzu Çukurcu, ikinci gebeliğine 21 haftalıkken son vermek zorunda kaldığını söyledi. Çukurcu, yaşadığı zor günleri şöyle anlattı:

"Doruk'un kesin teşhisi konulmadan önce bir hamilelik yaşadım. Tetkik sürecimiz 6 ay sürmüştü. Ama araştırınca benim de kas hastalığı olduğu yönünde şüphelerim vardı. Başı düşüyordu, elini kaldıramıyordu, eli titriyordu. Şüphelerim artınca karnımdaki bebek için bir test yapılmasını istedim. Araştırma hastanesinde sıvı alındı ve SMA olduğunu öğrendim. 21 haftalıkken gebeliğimi sonlandırmak zorunda kaldım. Çünkü çok zor bir hastalık. En azından Doruk'a daha fazla faydam olsun istedim. Kız olduğunu öğrendiğim bebeğimi aldırdım."

HAFTADA 2 GÜN FİZİK TEDAVİ

Mobilya montaj işiyle uğraşan baba Uygar Çukurcu (33) ise oğlunun haftada iki gün fizik tedavi desteği aldığını söyleyerek, "Fizik tedavi süresi artarsa gelişimine katkısı olur. Şu an doğru düzgün oynayamıyor. Ben bir baba olarak oğlumun yürümesini, koşmasını isterim. Koltukta bile zor oturuyor. Bu ilacı alacağımız için mutluyuz, sonuçları bekliyoruz" dedi.

400 HASTA BU İLACI BEKLİYORDU

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran da ilaç onayı alan tüm ailelerin bir bayram havası yaşadığını belirterek uzun süren bir bekleyişin olumlu sonuçlandığını dile getirdi. Düzenlemenin 400 civarında hastayı kapsadığını anlatan Başaran, şunları ifade etti:

"Kasım ayında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, çalışmaların başladığı yönünde açıklama yapmıştı. Bu açıklamanın ardından hastalar ilaç başvurularını yapıp onaylarını almaya başladı. Dün yapılan açıklamaya göre Resmi Gazete'de yayımlandığı anda onay alan hastalarımız ilaçlarını kullanmaya başlayacak. Bu hastalık, ölümcül bir kas hastalığı. Şimdi bu aileler hayata daha sıkı tutunabilecek. Bugüne kadar hastalık daha fazla ilerlemesin, tahribat oluşturmasın diye mücadele ederken, şimdi hastalarımızı daha iyi koşullarda yaşatabilmek için uğraş vereceğiz. Herkes çok mutlu. İlacı bekleyen 400- 450 kişi var. Yarısı onayını aldı, diğer yarısı bazı tetkikler zaman aldığı için bekliyor." DHA

YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER