Asya'nın gülüşü solmasın

PNH hastası Asya'nın annesi İlknur Soylu: Biz anlık yaşıyoruz artık. Her sabah uyandığımda Asya nefes alıyor mu diye kontrol ediyorum.

Asya'nın gülüşü solmasın

RÖPORTAJ / Sinan KESKİN

Ender görülen ve genellikle yaşlılığa bağlı ortaya çıkan PNH (Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri) hastalığı ile mücadele eden 5 yaşındaki Asya Soylu'nun tek umudu kök hücre nakli. İlik naklinden başka tedavi yöntemi olmayan PNH ile iki yıl önce tanışan Asya'nın annesi İlknur Soylu, geçtiğimiz Haziran ayına kadar kızının hastalığına tanı konulamadığını ve lösemi ile karıştırıldığını söyledi.

Her ikisi de aşçı olan ve iki yıl öncesine kadar Bodrum'da yaşayan İlknur ve Ercan Soylu çiftinin kızları Asya, ender görülen ve genellikle yaşlılığa bağlı ortaya çıkan PNH (Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri) hastalığı ile mücadele ediyor. 2 yıl önce altı gün süren yüksek ateş sonrası gittiği hastanede yapılan tahliller sonucunda kan değerleri diplerde seyrettiği için lösemi olduğu düşünülerek Araştırma hastanesine yönlendirilen Asya'ya, Ege Üniversitesi Hemotoloji Bölümünde yapılan tetkikler sonucunda PNH teşhisi kondu. Yaklaşık 1,5 yıl süren araştırmalar sonucunda hastalığı tespit edilen Asya'nın tek tedavi yolu ise kök hücre nakli. Asya'nın, tedavi gördüğü hastaneye yakın olabilmesi için İzmir'e taşınan İlknur Soylu, “Asya PNH ile mücadele eden çocuk grubunda İzmir'deki hatta Ege Bölgesi'ndeki tek hasta. 2 yıl önce Bodrum'da 6 gün süren bir kuru ateşi oldu. Çocuk doktorumuz kan değerlerini kontrol etti. Kan değerleri değerleri dip seviyelerdeydi. 15 gün sürekli gün aşırı kan verdik. Sonra doktor Asya'yı benim kucağıma verdi ve 'yakında Asya artık hareket edemeyecek durumda olabilir, çünkü kan değerleri inanılmaz düşük ve lösemi' dedi. En yakın araştırma hastanesine gitmemiz söyledi. 2 yıl önce E.Ü.'ye lösemi düşüncesiyle geldik. Kemik iliği kontrol edildi ama hiç birşey tespit edilemedi. Yaklaşık 1,5 yıl hiç bir tanı konulamadı. Bize her 'gelin' dediklerinde hastaneye taşındık, kan verdik. Geçtiğimiz Haziran ayında doktorumuz Prof.Dr. Deniz Yılmaz Karapınar arayıp Asya'nın tanısının konduğunu söyledi” dedi.

Tek çözüm ilik nakli

PNH'nin tek tedavi yolunun ilik nakli olduğunu vurgulayan İlknur Soylu, “Asya'nın kan değerlerini stabil tutabilmek için iki haftada bir doz alınan ve yurtdışından gelen bir ilaç kullanılıyor. Bu ilaç patlayan hücreleri yakalayıp bloke ediyor. Ömür boyu kullanılması gerekiyor. 60-70 yaşından sonra PNH olan kişiler ölene kadar kullanıyorlar. Bu da zor bir süreç iki haftada bir tam gün hastanedeyiz. Asya bugüne kadar 12 doz ilaç aldı. Durumunda bir gelişme yok. Kan değerleri hala çok düşük. Bu hastalığın tek tedavisi ilik nakli. Kendi ailemizde uyumlu ilik çıkmadı. Haziran'dan bu yana yurtiçi ve yurtdışı tarama devam ediyor. Henüz olumlu bir cevap yok” diye konuştu.

Soylu: Başkasının kanında umut aramak çok ağır

Mengen Aşçılık Okulu Mezunları Derneği (ASOMDER) üyesi olan İlknur Soylu, hem dernek vasıtasıyla hem de kişisel çabalarıyla bugüne kadar yaklaşık 5 bin 500 kişinin kök hücre bağışçısı olmasını sağladıklarını dile getirerek, şunları kaydetti; “Çocuğunuzun hastalığını öğrendiğinizde önce isyan ediyorsunuz. Sonra kabulleniyorsunuz, araştırmaya başlıyorsunuz ve uzmanlardan fikirler alıyorsunuz. İlaç kullanıyorsunuz ama 'yeter artık benim çocuğum iyi' diyip ilacı bırakamıyorsunuz. Bıraktığınız an organ iflasları gerçekleşiyor. Her yönden sınırlarınızı zorlayan bir durum söz konusu. Sonra öğreniyorsunuz ki kök hücre bağışçılğı Türkiye'de bilinmiyor. 80 milyonluk bir ülkede bağışçı sayısı 400 bini bile bulmuyor. Kızılay etkin çalışıyor ama yetersiz. Öykü Arin için inanılmaz kampanyalar yapılıyor. Hepsini takip ediyorum. Elimden geleni yapıyorum. Asya ve Öykü Arin gibi çocuklar yok olmadan insanların kök hücre bağışının öneminin farkına varması gerekiyor. Benim kızım için yarın ilik bulunsa bile ben son nefesime kadar bu mücadeleden vazgeçmeyeceğim. Çünkü bir başkasının kanında umut aramak çok ağır.”

Asya'nın varoluşunun bir anlamı olmalı

Kök hücre bağışının bunca kampanyaya rağmen hala yeterince iyi bilinmediğini dile getiren İlknur Soylu, “Asya ile uyuşmayacaksa bağışçı olmayacağım diyen yakın arkadaşlarım bile oldu. Bunun cahillikle ilgisi yok, insan olmakla ilgili bir durum. Hala mantığım almıyor. Benim iliğim bir Kürtler veya Sünni ile veya Alevi ile uyuşursa vermem diyenler var. Bir insanın hayatı söz konusu olduğunda bile bu ayrımcı bakış açısına sahip insanlar olmasını mantığım almıyor. Verdiğiniz kök hücre Asya'ya ya da Öykü Arin'e uymasa bile bir başka çocuğun hayatını kurtarabilir. Bizim 'hadi' dememizle birçok hayatta kurtulacak. Asya'nın da varoluşunun bir anlamı olmalı. Ben sadece Asya için donör olun demiyorum. Hastanede ilik nakli bekleyen çocukları gördüğünüzde bunu sadece kendi çocuğunuz için istemek bencillik olur. O çocukları gördükten sonra 'benim çocuğum için bağışlayın demek insanlık dışı bir şey” şeklinde konuştu.

Dışarı çıkmak istemiyor

Asya'nın hastalığının farkında olduğunu söyleyen İlknur Soylu, “Asya dışarı çıkmak istemiyor. Okula gidemediği için hiç arkadaşı yok. Kan değerlerinin düşük olduğunun farkında o nedenle beslenmesine dikkat ediyor” dedi. Asya ise büyüyünce çocukları iyileştirmek için çocuk doktoru olmak istediğini söylüyor.

Çocuklar dalga geçiyor

Asya'nın 8 yaşındaki ablası Defne'de yaşanan süreçten etkileniyor. Asya'nın enfeksiyon kapmaması için okula maske ile gidip gelen Defne ile arkadaşları dalgageçiyorlar. İlknur Soylu, “Defne'nin enfeksiyonlardan korunması gerekiyor. Hijyenik yaşamak durumundayız. Dışarıdan kimseyi eve alamıyorum. Defne eve her geldiğinde duş alıyor ve kıyafetleri yıkanıyor. Bizim yaşayacağımız grip Asya'nın 15 gün hastanede yatması anlamına geliyor. Defne'nin psikolojisi biraz bozuldu. Okulda arkadaşları çok dalga geçiyor. Bunun önüne geçemiyoruz. Anne babaları durumu bilseler bile çocuklar vazgeçmiyor” diyor.

PNH nedir?

PNH vücudunuzun bazı ya da tüm kırmızı kan hücrelerinin (KKH) hemoliz adı verilen bir süreçle tahrip edilmesine yol açan, sonradan edinilmiş bir mutasyondur. PNH spesifik olmayan, önceden tahmin edilemeyen ve genellikle diğer hastalıkların semptomlarına benzer özellikte belirti ve semptomlara sahip karmaşık bir hastalıktır. Bunun yanında, PNH her insanda farklı şekillerde kendini gösterebilir.

Güncelleme Tarihi: 11 Ocak 2019, 11:14
YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER

banner1